wer hat ein behindertes Kind und kann mir helfen
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 wer hat ein behindertes Kind und kann mir helfen |
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| wer hat ein behindertes Kind und kann mir helfen |
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hallo mein sohn ist von geburt an behindert und hat eine peg sitzen wer kennst sich den damit noch aus
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01.07.2008 22:22 |
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| RE: wer hat ein behinderteskind und kann mir helfen |
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Liebe nadja,
was ist denn eine "peg" ?
... magst du ein bißchen mehr darüber schreiben ?
Gabriele
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Die verstehen sehr wenig,
die nur das verstehen,
was sich erklären lässt !
(Marie von Ebner-Eschenbach)
Gabriele, auch bekannt als: Gabi, ICH, Switch + witch
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02.07.2008 00:14 |
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Konia
unregistriert
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| RE: wer hat ein behinderteskind und kann mir helfen |
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Hallo Liebe Nadja,
Ich habe eine schwehr behinderte Schwester.
Was für eine Behinderung hat dein Sohn? Körperlich Geistig...?
Was ein Peg ist weiss ich auch nicht? 
Liebe grüße Konia
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02.07.2008 08:17 |
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Unter einer PEG (perkutane endoskopische Gastrostomie) versteht man einen Schlauch, der durch die Haut am Bauch direkt in den Magen führt und mit dessen Hilfe eine künstliche Ernährung durchgeführt wird.
Leider kenne ich mich damit auch nicht aus.
Wie können wir Dir denn helfen? Es wäre schön, wenn Du noch ein wenig mehr schreiben könntest, damit klar wird, was Du von uns erwartest.
Ganz liebe Gedanken sende ich Dir aber schonmal!
Nielema 
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Je mehr ich weiß, desto mehr Fragen habe ich.
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02.07.2008 08:32 |
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Liebe Nadja
Ich habe einen Sohn,der hat Mikrodie(das heißt er kam ohne Ohrmuschel auf der einen Seite zur Welt),durch Konsequentes arbeiten und am Thema bleiben,ist er heute ein ganz"normaler" junger Mann
habe einige Erfahrung mit behinderten,man müsste schon näheres Wissen,wenn du magst
So für dich selbst,ich kann mir vorstellen,das es nicht so einfach für dich ist und du dich
oft ziemlich alleine fühlst,in dieser Richtung,ich finde es gut wenn du darüber redest,
Herzlische Grüße
Angelika
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02.07.2008 08:53 |
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Eine PEG legt man wenn die Nerven die das Schlucken steuern gestört sind.
Dieses setzt man schnell auch bei Älteren Menschen ein die in Altersheimen leben, durch Personalmangel, da es sehr Zeitaufwendig wäre diese zu füttern.
Wichtig ist das man flüssige auch breiige Nahrung verabreicht, ansonsten kann es zu einer Verstopfung der PEG kommen.
Infekte treten eher nur an der Einstichstelle auf.
lg Simone
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02.07.2008 11:08 |
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Hi,
ich kenne mich mit PEG`s aus *g*
zwar nicht weil ich ein behindertes kind habe, sondern eben
rein beruflich.
Was hast du denn da für Fragen zu?
Cu Netmil
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02.07.2008 12:15 |
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hallo ja bei julian ist das so er hat wie ein balong im magen aber es trettet immer mageninhalt und magensäure aus dadurch ist sie immer sehr stark gerödet und es wuchert immer wildes fleich er hat schmerzen sobald man drann geht und eitert tut sie auch die ärzte sagen immer es sei alles in ordnung ic weiß auch nicht mehr was ich tun kann lg nadja
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02.07.2008 19:51 |
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 RE: wer hat ein behinderteskind und kann mir helfen |
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er ist körperlich schwer behindert das mit den geistigen konnten die uns noch nicht sagen er hatte eine hirnblutung nach der geburt also er ist jezt 4 und kann noch nicht viel auser lachen weinen und meckern sonst leider nix lg nadja
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02.07.2008 19:54 |
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da haste recht bei julian mussten wir sie legen weil er keine flüßigkeit aufgenommen hatte nur ab und zu perr pflächen und das nur unter schreinen so das er mehrfache lungenentzündungen hatte und die letzte so schlimm das er bald gestorben währe und das mit 4 lg nadja
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02.07.2008 19:57 |
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hallo ja bei julian ist das halt so er hatte eine hirnblutung nun ist er schon 4 und kann noch nix auser weinen und lachen und meckern und das wars leider trotz 4 mal täglich kg nach vojta schaffen wir es nicht in weiter zu fördern leider naja mir geht es nicht so gut bei der sacheda wir ja noch im prozes sind ist es noch schwiriger für uns lg nadja
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02.07.2008 20:01 |
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hallo nadja,
ich arbeitete sehr lange mit behinderten kindern und die meisten davon bekamen eine sonde (peg) durch die nase in den magen. sie wären sonst verhungert, da sie selbst nicht imstande waren, genug nahrung zu sich zu nehmen... jetzt wird der schlauch direkt unterm magen angebracht...
es ist einfacher, da man sonst immer eine krankenschwester zum wechseln in der nähe braucht und das kind sieht nicht so entstellt aus...
warum eitrige stellen dabei entstehen, kann ich dir nicht sagen, nur fände ichs nicht ganz "normal" 
hast du unterstützung für das kind?
wie geht es dir mit der betreuung deines sohnens?
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Lass mich sein so wie ich bin
Lass mich wachsen so wie ich es tue
Lass mich frei sein im blauen Ozean
Lass mich ziehen so wie es die Brise tut
Mastana
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02.07.2008 20:24 |
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hallo leider nicht wir werden von einen arzt zum anderen geschickt das ist schon anstrengent weil er noch 2 geschwister hat lena ist 5 und lilli ist gerade mal 2 geworden ist nicht so einfach alles unter einen hut zu bekommen und julian zu fördern und wie es jezt weiter geht weiß ich auch noch nicht habe mir schon mal überlegt sie zu entfehrnen und neu zu legen er hatt auch schmerzen beim wechseln und wenn man ihn auf den bauch legen will das geht garnett es fängt sofort an zu bluten er hat sie jezt seit februar seine ganze entwicklung ist zurück gegangen jezt hält er noch nicht mal sein kopf *heul* ich habe das gefühl die ganzen therapien haben keine wirkung mehr seid er das hat was hast du für erfahrungen gemacht ? lg nadja
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03.07.2008 22:07 |
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Liebe Nadja!
In diesem Forum gibt es einen Heilkreis.
Ich zitiere Sora:
Sinn und ZwecK des Heilkreises ist folgender :
Im Forum des Heilkreises könnt Ihr Eure Anliegen um Heilung für Euch selbst oder jemand anderen vortragen.
So ist es zum Beispiel möglich, dass wir Euch selbst oder einem Bekannten liebevolle Gedanken schicken oder für ihn oder Euch beten.
Darüber hinaus ist das Ziel des Heilkreises sich in unregelmäßigen Abständen - je nach Bedarf - zu treffen und die Heiler werden nach einer Diskussion eine Schwierigkeit gemeinsam angehen.
So können an einem Abend mehrere Personen in den Heilkreis aufgenommen werden.
alles Liebe
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03.07.2008 23:30 |
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Hallo,
wenn immer etwas von innen nach außen kommt, dann kann natürlich
auch das, was außen ist, nach innen kommen,
daher würde ich dir erst mal sagen, schau, ob du die Einstichstelle
neu verbindest und vorher desinfizierst.
Weiß jetzt nicht, ob du die PEG noch verbindest oder nicht...
Cu Netmil
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04.07.2008 13:17 |
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| RE: wer hat ein behindertes Kind und kann mir helfen |
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Hallo liebe Nadja,
ich habe jeden Tag mit Patienten mit einer PEG zu tun, was hast du denn speziell für ein Problem? Beschreibe es und ich kann dir helfen, wenn ich weiß um was es geht.
An alle die nicht wissen was eine PEG ist: Sie ein Schlauch, der durch die Haut in den Magen führt und die für die Ernährung zuständig ist. War das verständlich?
LG Kerstin
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"Es irrt der Mensch, solang´ er strebt.
W. von Goethe
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04.07.2008 17:53 |
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| RE: wer hat ein behindertes Kind und kann mir helfen |
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Liebe Nadja,
der Gang zum Arzt ist gaaaaaanz wichtig! Auch wenn die Ärzte sagen, es ist alles in Ordnung.
Ich habe auch beruflich mit PEG-versorgten Kindern zu tun. Als Erste Hilfe kann man es mit Teebaumöl, Bepanthensalbe oder Betaisadonna versuchen. Man sollte aber nicht zu lange rumprobieren!
Wie sieht denn die Stelle genau aus? Sind da Borken, Krusten an der Austrittsstelle?
Ansonsten empfehle ich Dir wärmstens das Forum rehakids, dort gibt es viele gute Tipps für Eure Probleme.
Ist Julian eigentlich in einem Kindergarten?
Alles Liebe für Euch
Elisa.
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Ein Tag ohne Lachen ist ein verlorener Tag.
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05.07.2008 23:13 |
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| RE: wer hat ein behindertes Kind und kann mir helfen |
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hallo elisa
die stelle ist stark gerödet es dritt aus eiter raus machen jezt eine antibiotiche salbe drauf und es wächst ständig wildes fleich mache mir schon sorgen weil er schmerzen hat und nein er geht in keinen kindergarten hatten es versucht aber juli wurde nicht richtig versorg dann hatten wir ihn wieder abgemeldet gerade mit der peg ! lg nadja
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06.07.2008 11:46 |
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| RE: wer hat ein behindertes Kind und kann mir helfen |
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Liebe Nadja,
ich möchte dir ganz viel Herzensliebe schicken auf diesem Wege für deinen kleinen Julian und dich!!!
ich umarme euch und wünsche aus tiefsten Herzen das der kleine Julian Heilung erfährt.
in Liebe Shekina
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06.07.2008 14:17 |
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| RE: wer hat ein behindertes Kind und kann mir helfen |
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liebe nadja,
ich habe zwar selbst keine Erfahrung mit PEGs, weiß aber um die Schwierigkeiten, die diese mit sich bringen können...
Kann es sein, dass sie öfters verstopft?
In jedem Fall solltet ihr euch schnellstens einen Arzt suchen, der die Sache ernst nimmt! Wenn schon rohes Fleisch wuchert, ist damit sicher nicht zu spaßen!!!
Was ich jetzt schreibe, fällt mir sehr schwer, da ich dir nicht mehr Sorgen machen möchte, als du eh schon hast...Es ist auch nicht meine Absicht, dich zu kritisieren...Aber beim lesen deiner Beiträge habe ich das starke Gefühl, dass du sowohl mit der Behinderung deines Sohnes als auch mit der PEG schwer im Argen liegst. Man spürt, dass du deinen Sohn liebst, aber die Umstände machen dir zu schaffen...
Ich wünsche dir, dass du es schaffst, dich mit der Situation auszusöhnen... Nach meinem Gefühl dürfte es dann auch zu einer entgültigen Wundheilung kommen.
Hast du Kontakt zu anderen Familien mit behinderten Kindern? Vielleicht hilft es dir, zu sehen wie andere damit umgehen. Ich könnte da eventuell einen Kontakt vermitteln...
Übrigens gibt es wunderbare integrative Kindergärten, in denen dein Kleiner sicher gut versorgt werden könnte. Vielleicht habt ihr nur den richtigen noch nicht gefunden 
Ich drücke dich und deine Familie und wünsche euch Kraft!
Alles Liebe
J.
P.S.: Sollte ich dir zu nahe getreten sein, bitte verzeih, es stand mir gewiss nicht zu.
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06.07.2008 21:11 |
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| Zitat: |
Original von nadja
hallo leider nicht wir werden von einen arzt zum anderen geschickt das ist schon anstrengent weil er noch 2 geschwister hat lena ist 5 und lilli ist gerade mal 2 geworden ist nicht so einfach alles unter einen hut zu bekommen und julian zu fördern und wie es jezt weiter geht weiß ich auch noch nicht habe mir schon mal überlegt sie zu entfehrnen und neu zu legen er hatt auch schmerzen beim wechseln und wenn man ihn auf den bauch legen will das geht garnett es fängt sofort an zu bluten er hat sie jezt seit februar seine ganze entwicklung ist zurück gegangen jezt hält er noch nicht mal sein kopf *heul* ich habe das gefühl die ganzen therapien haben keine wirkung mehr seid er das hat was hast du für erfahrungen gemacht ? lg nadja |
liebe nadja,
du leistet fast unmögliches...meine allergrößte hochatung
...ich hab erfahrung mit behinderten und weiss um die problematik...
wie sieht euer sozialsystem aus? ich bin österreicherin und weiss, dass du dir hier eine pflegekraft organisieren könntest.. du brauchst unterstützung sonst brichst du zusammen...
in österreich könnte ich dir auch ein paar gute kindergärten sagen, wo sie wirklich optimal betreut werden. ich denke es wäre gut für euch beide, wenn julian in einen kiga kommt..
mein großer heisst übrigens auch julian 
und du brauchst etwas für dich selbst....ein wenig auszeit.! verstehst du was ich meine?
ich würde an deiner stelle zu einem guten arzt gehen und die peg ev. woanders legen lassen. die stelle scheint mir schon zu überreizt zu sein..mach mal einen aufstand, das kann so nicht sein. julian und du seid es wert optimalst betreut zu werden...
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Lass mich sein so wie ich bin
Lass mich wachsen so wie ich es tue
Lass mich frei sein im blauen Ozean
Lass mich ziehen so wie es die Brise tut
Mastana
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06.07.2008 21:55 |
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Edelsteine und Esoterik Shop
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Liebe Nadja,
was die Ingrid da schreibt, kann ich voll und ganz unterstützen!
Ich weiß ja nicht, wo Ihr wohnt, aber gibt es bei Euch eine Lebenshilfe?
Von dort wird ganz viel organisiert!
Wir haben für mein Enkelkind z.B. mit der Lebenshilfe zusammen die Anträge für Pflegestufe,
Schwerbehindertenausweis, Verhinderungspflege....ausgefüllt.
Im Klartext: Meine Tochter bekommt für 28 Stunden im Monat eine Babysitterin von der Lebenshilfe bezahlt. Beratungen sind kostenlos. Die Dame von der Lebenshilfe hat angeboten, bestimmte Arztbesuche zu begleiten....und....und....und
Ich spüre Deine Angst und Hilflosigkeit hinter Deinen Worten. Deshalb hoffe ich, dass Du Hilfe und Verständnis vor Ort findest.
Ich drücke Dich gaaaanz doll und wünsche Dir viel Kraft,
lichtvolle Grüße
Elisa.
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Ein Tag ohne Lachen ist ein verlorener Tag.
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07.07.2008 00:42 |
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